La frammentazione delle informazioni nella Digital Health

I piccoli centri sanitari nei remoti villaggi di alcune regioni africane possono essere luoghi molto affollati… questo non dipende solamente dal numero dei pazienti, ma anche dallo staff di Ong e Organizzazioni che gestiscono i loro programmi offrendo diversi tipi di medicine o collaborando con lo staff medico per raccogliere informazioni sulla sanità.

Di Paola Fava

Ogni organizzazione porta avanti il suo singolo progetto, magari un progetto pilota, con un buon numero di informazioni da raccogliere o di attività da implementare. Così, per esempio, oltre a numerosi moduli o registri governativi standard, ai Community Health Workers (operatori sanitari) viene richiesto di compilare molti moduli aggiuntivi.

Sebbene l’obiettivo finale sia quello di facilitare il loro lavoro e migliorare la fornitura di cure mediche per chi ne ha più bisogno, sfortunatamente questo approccio spesso crea un carico maggiore alle strutture già a corto di personale, genera confusione, sovraccarico e perdita di tempo prezioso in questioni burocratiche, tempo che potrebbe essere speso per la cura dei pazienti. Inoltre, gli operatori sanitari possono ricevere incentivi per il carico di lavoro extra: il rischio quindi è che le priorità del lavoro cambino, producendo una rendicontazione superficiale e tardiva dei dati e della situazione sanitaria.

Molti di questi progetti pilota coinvolgono anche l’utilizzo della digital information, che utilizza dati digitali invece che moduli cartacei.

Un importante esempio della frammentazione dei programmi sanitari digitali è illustrato nella mappa del morbillo in Uganda, sviluppata da Sean Blaschke di Unicef, come evidenziato da Dikki Sepfblog in questo post su Pathblog. La mappa spiega perché nel 2012 il Ministero della Sanità in Uganda bloccò tutte le iniziative di eHealth e mHealth nel Paese fino all’approvazione del Direttore Generale dei Servizi Sanitari. L’obiettivo era quello di limitare la frammentazione dei programmi e di assicurarsi che i dati raccolti fino a quel momento potessero essere inseriti nel Sistema di Informazione Sanitaria nazionale (Health Information System – HIS), piuttosto che creare sistemi paralleli aggiuntivi.

La diffusione dell’informazione digitale rappresenta un importante passo avanti verso l’integrazione delle informazioni, poiché le ICT possono facilitare lo scambio di informazioni e di dati, specialmente se i dati sono raccolti in formati compatibili e condivisibili.

Tuttavia siamo ancora lontani dall’obiettivo finale e, come David McCann scrisse in uno dei suoi articoli su ICTWorks relativamente alla situazione in Uganda, la realtà assomiglia più a questo:
“Sei riuscito a localizzare l’esaurimento delle scorte di medicinali in un distretto di Moroto utilizzando dei caricabatterie solari e 50 Samsung Galaxies. Perfetto. E’ possibile condividere i dati con un progetto che ho implementato utilizzando i BlackBerries a Gulu? Probabilmente no. Quindi hai sviluppato la tua personale applicazione per tracciare l’esaurimento dei medicinali. Tuttavia, quando i donatori internazionali si sono incontrati con il Ministero della Sanità per risolvere la questione della sovrapposizione delle applicazioni di mHealth e per integrare l’interfaccia di programmazione delle applicazioni (API), alla domanda se tutto questo fosse possibile, uno ha risposto: “basandosi su un database di relazioni, in teoria sì”. In realtà questa risposta si allontana di molto dall’intento specifico della domanda.”

Forse il blocco promosso dal Ministero della Sanità dell’Uganda è stato un modo per favorire l’incremento dell’interoperabilità e il coordinamento dei progetti. Sicuramente ciò dimostra che il governo ha iniziato ad assumersi la responsabilità di questi progetti e di queste tecnologie per meglio rispondere ai bisogni della popolazione.

In altri Paesi, gruppi specifici che si occupano di mobile health, come il gruppo di lavoro in Malawi, si incontrano regolarmente, con la collaborazione del Ministero della Sanità, per affrontare la questione dell’integrazione e della sovrapposizione dei progetti di mHealth.

L’utilizzo di tecnologie compatibili e il coinvolgimento di stakeholder a diversi livelli sono due elementi chiave per iniziare a superare il problema della frammentazione dei progetti di digital health.

Tradotto da Laura Andreoli

Photo source: Margherita Dametti for COOPI